- Hogyan indult a Csodalámpa Alapítvány?
2003. február 8-án született a gondolat. Egy nappal előtte veszítettük el nagyobbik lányunkat egy betegség következtében. Azt mondtam, kell, hogy valami jó is szülessen abból a sok rosszból, amin ő és mi keresztülmentünk a megelőző másfél évben. A férjem megkérdezte tőlem, mégis hogyan fogom csinálni. Három dolgot válaszoltam.
Először is kell egy honlap, amin minden látszik (www.csodalampa.hu). Másodszor mindenkinek mindent írásban meg fogunk köszönni. A harmadik dolog pedig az volt, hogy nagyon átláthatóan kell működni.Másnap megkerestük az amerikai Kívánj Egyet Alapítványt (Make-a-Wish). Nagyon kedvesek voltak, pár napon belül válaszoltak, hogy ők nem fogják Magyarországra kiterjeszteni a tevékenységüket, de mi kezdjük el nyugodtan a kívánságteljesítést. Ekkor elkezdtük szervezni az alapítványt. Megkerestük barátainkat, orvosokat, és 2003 novemberében teljesítettük az első kívánságot, egy beülős kisautót. Azóta kialakult az önkéntes-hálózatunk, akik hetente járnak be kórházakba, és veszik fel és teljesítik súlyos, életet veszélyeztető betegségben szenvedő gyerekek egy kívánságát.
- Hány kívánságot teljesített a Csodalámpa Alapítvány 2003 óta?
2259-et. Tavaly, az alapítvány tizedik évében teljesült a 2000-dik. (http://csodalampa.hu/csodalampa/Besz%C3%A1mol%C3%B3k/2013-03-26_Reka)
Évente 250-260 kívánságot tudunk általában teljesíteni. Ezt több, mint ahány munkanap van egy évben…
- Általában mit kívánnak a gyerekek?
Négyfélét lehet kívánni.
Kapni valamit, elmenni valahová, csinálni valamit, találkozni valakivel.
A legtöbb gyerek tárgyat kíván, több okból. Egyrészt a gyerekek éveket töltenek kórházban, elfelejtik, hogy van élet a falakon túl is. Másrészt abban a pillanatban, ahogy kiderül egy ilyen betegség, az édesanyák azonnal otthon maradnak a gyermek mellett sok-sok évig. Magyarán egy keresetből él a család, ha egyáltalán. Sokan a legegyszerűbb dolgot sem tudják a megvenni.
Minden évben van egy sláger. Volt, hogy fényképezőgépet kértek sokan, volt, hogy csúszdát, számítógépet, telefont. A laptop az egyik fő kívánság. Ennek az az oka, hogy mindegyik gyerek magántanuló és egyrészt a laptopon tanulnak a kórházpedagógusokkal, másrészt azon tartják a kapcsolatot a külvilággal. De nagyon sokan játékot kérnek, biciklit, dvd-lejátszót. Például a fényképezőgép azért kell, mert lefényképezik magukat, a kezelést bent, amit megmutatnak otthon, majd lefényképezik őket otthon is, amiből aztán erőt merítenek a kórházban. Részben erre használják a telefont is. Sok helyen még meg tudják venni a feltöltőkártyát, de arra már nincs pénz, hogy egy mobiltelefont is megvegyenek a gyereknek.
Vannak rohamszerű kívánságok, amikor többen ugyanazt kérik. A hat csúszda esete volt a legjobb. Egyszer teljesítettünk egy csúszdát, majd a kórteremben fekvő másik öt gyerek is egy-egy csúszdát kért. Manapság már a gyerekek nézik a honlapot és látják, miket kérnek mások és ők is olyat kérnek. De volt olyan gyerek is, aki csak néhány mesekönyvre vágyott.
- Neked mi a kedvenc Csodalámpa kívánságod?
Én az élményjellegűeket szeretem. Volt egy kedvencem, egy terápiás kutyával szeretett volna találkozni egy hároméves gyerek. Sajnos a gerincdaganata nem nagyon tudott járni. Egy kutyaterápia több alkalomból áll, de a kisfiú – aki kicsit tartott a kutyától, mert az sokkal nagyobb volt nála – már a legelső alkalommal, tíz perc után átbújt Mazsola hasa alatt a kedvéért. Szívmelengető volt, ahogy fölkapaszkodott a bundájába és elindult.
(http://csodalampa.hu/csodalampa/Besz%C3%A1mol%C3%B3k/2012-10-06_Richard)
- Van hatása egy Csodalámpa által teljesített kívánságnak a gyógyulásban?
Volt egy kisfiú, aki már túl volt minden kezelésen, de kapott – a betegségével nem szorosan összefüggően – egy gyomorvérzést és kórházba került. Súlyos depresszióban volt, az utolsó utáni pillanatban majdnem föladta, elege lett a sokéves kezelésből.
Ő egy mountain bike biciklit kért. A kezelőorvosa felhívott minket, hogy kicsit siessünk, mert olyan mély depresszióban van a fiú, hogy ha nem tudja kihúzni onnan, akkor nem tudja kezelni. Miután az orvossal beszéltem, felhívtam a fiút, de azt nem mondták, hogy lélegeztető gépen van, és nem tudok vele beszélni. Az anyukáját megkértem, hogy tartsa csak oda a telefont a füléhez, és azt mondtam neki, szedje már össze magát, mert ki kell jönni ebből az intenzív szobából, ha biciklizni szeretne. Ez késő délelőtt volt és másnap reggelre már levették a lélegeztető gépről.
A biciklit méretre kellett gyártani, nem lehetett csak úgy bemenni a boltba és megvenni. A gyerekek egy része növekedési hormont kap, mert a kezelések miatt nem úgy nőnek, mint a többi gyerek. A doktor megmondta, melyik cég tudna segíteni. Írtam nekik, akik 48 órán belül legyártották a bicajt. Kérdeztem, hogy az intenzív osztályra bevihetem-e. Mondták, elintézik, de a fiú az átadásra már kijött az intenzívről!
- Van olyan kívánság, amit nem tudtok teljesíteni?
Ha utaztatunk is, csak Európán belül.
Azért ők nagyon betegek, nem lehet megkockáztatni, hogy a repülőút után egyből a kórházba kelljen menni.
Másrészt lehetetlen finanszírozni. Így is nagyok a különbségek a kívánságok között. Egy hároméves nyilván kevésbé szeretne mondjuk egy híres emberrel találkozni vagy Disneylandbe elmenni. Ő inkább egy babát szeretne, egy játékot vagy egy kis biciklit.
Egy 14-15-16 éves gyerek megint mást kér. Volt, aki személyautót kért, értelemszerűen azt nem tudtuk megvenni. Ő sem azért kérte, mert nagyot akart kívánni, hanem egy nagyon pici faluból járt be kezelésre és nem volt autójuk. Mindig meg kellett várni a mentőt, hogy kimenjen érte. Meg akarta könnyíteni a család életét, és nagyon félt, hogy a mentőben nem fertőz-e meg ő másokat, vagy őt nem fertőzik-e meg.
Ha valaki egy nagyon híres emberrel akar találkozni, az is nagy dolog, hogy egyáltalán létrejön. De, hogy még jöjjön el vele vásárolni és moziba is, az biztosan nem megy… Illetve, ha – hál’ Istennek – nem olyan betegségben szenved a gyermek, ami életet veszélyeztető, akkor automatikusan elutasítjuk a kívánságot. 144 betegségtípussal lehetett eddig kívánni – orvos önkénteseink segítenek a betegségek megítélésében. Ha nem ennyire súlyos betegségben szenved a gyermek, akkor azt mondjuk a szülőnek, örüljön, hogy a gyereke nem kívánhat tőlünk.
De bármit kér egy gyerek és akármilyen oknál fogva nem teljesül, akkor is oda kell állni elé és elmondani, hogy miért nem megy. Lehet, hogy objektív akadálya van. Például utazni szeretne, de az orvos azt mondja, hogy a következő pár évben nem engedi. Ekkor kívánhat mást, de van olyan is, hogy inkább kivárja. Ha pedig mi nem tudjuk elintézni, akkor megmondjuk, hogy nem sikerült. De szerencsére egy kezemen meg tudom számolni, hogy hányszor nem tudtunk teljesíteni. Azért már nekünk is nagy tapasztalatunk van, hagyunk időt a gondolkodásra. Nem biztos, hogy az első kívánság az igazi, és minden gyerek csak egyet kívánhat.
- Volt olyan találkozás, ami nem teljesült?
A híres emberek közül volt egy, Grégori Baquet, aki a francia Rómeó és Júlia filmben játszotta Benvoliot. Egy nagylány szeretett volna vele találkozni.
Az orvosok megmondták, hogy sajnos nincs sok időnk, legfeljebb három vagy négy nap. Ezalatt szinte lehetetlen valakit megtalálni. De nem adtuk fel. Egy Svájcban élő operatőr barátunk azt mondta, hogy ismer valakit a francia médiaszakmában, aki talán tudna segíteni, hogy elérjük. Megkaptuk ennek a producernek a magán-mobilszámát, a férjem beszél franciául, felhívta, elmondtuk, miért keressük. Grégori Baquet Amerikában volt, esély se volt rá, hogy idejöjjön, de írt egy levelet a lánynak, és faxon elküldte. Ilyen módon neki is tudtuk teljesíteni a kívánságát.
- Beszéljünk egy kicsit magáról a Csodalámpa alapítványról. Kik dolgoznak benne?
131 szerződött önkéntes van országszerte, akik mindenféle fizetség, javadalmazás nélkül dolgoznak nekünk.
Csak telefon- és benzinköltséget térítünk, hiszen nagyon sokan közülük le-föl rohangálnak az országban.
Ahogy növekedtünk, úgy alakult ki az önkéntes-hálózat. Nemcsak olyan önkéntesek vannak a Csodalámpa mellett, akik kórházba járnak és a gyerekeknek kívánságát veszik fel, hanem akik a saját szakterületükön segítenek. Tehát jogi kérdésekben jogászok, kontrollingban egy kontroller.
Vannak, akik az irodai munkát könnyítik meg, felteszik a honlapra a beszámolókat, képeket másolnak, fordítják a beszámolókat, a kívánságokat a honlapon német és angol nyelvre. IT-sok, akik rendben tartják az irodát, vagy ha alig használt laptopokat kapunk kívánságteljesítéshez, akkor legális szoftvereket telepítenek rá. Vannak, akik gyerekeket hoznak-visznek, mert vannak csak Budapesten teljesíthető kívánságok és vidékről szállítani kell a gyerekeket. Az önkéntesek több, mint fele kórházakba jár be hetente Budapesten, Miskolcon, Szegeden, Pécsett, Szombathelyen, Debrecenben, Győrben, Veszprémben, Zalaegerszegen… Most biztos kihagytam valakit…
- Hány alkalmazott van?
Összesen hárman vagyunk, én és két kolléganőm.
Az egyik 8 órában, aki az összes szerződött önkéntessel kapcsolatban áll. Koordinálja azokat, akik a kórházakba járnak és kívánságokat teljesítenek, illetve az összes gyerekkel, szülővel és orvossal tartja a kapcsolatot. A másik kolléganőm részmunkaidőben a könyveléssel, jogászokkal tartja a kapcsolatot, pályázatot ír, támogatói pénzek elszámolását végzi. Ha valamilyen tárgyi kívánságot meg kell venni, akkor ő rendeli meg. Illetve nekem segítenek sok mindenben. Én pedig csinálok mindent, amit kell, legfőképpen próbálok támogatókat találni, valamint a kórházakkal tartom a kapcsolatot és az önkénteseket buzdítom munkára.
- Milyen pénzből tudjátok teljesíteni a kívánságokat?
Van az 1%-os kampányunk, aminek az a célja, hogy legyen fedezete a kívánságteljesítéseknek.
Közben folyamatosan, napi szinten újabbnál-újabb emberekkel, támogatókkal kell megismerkedni, aki támogatni tudnak egy kívánságot. Nem feltétlenül pénzzel, például egy alig használt laptoppal vagy más módon segítenek. Vagy azt mondja egy-egy cégnél például egy osztály, hogy összead pénzt egy kívánság teljesítésére. Vagy pályázunk, de pályázni elég nehéz, mert a pályázatokat projekt-alapon írják ki. Mi ilyenkor elmondjuk, hogy évente 250 feletti kívánságot teljesítünk, azaz ha üzleti szemmel nézzük, mondhatjuk, 250 projektünk van, tehát nem tudunk egy újabbat kitalálni.
Vannak cégek, akiket évek óta ismerünk, és akik pénzadománnyal segítik a Csodalámpa alapítványt, amellyel mi nagyon szigorúan elszámolunk. Természetesen minden támogatót megkérünk, hogy legyen ott a kívánság-teljesítésen. Az öröm óriási a támogató számára is. Aztán itt a jövő generációja. Most már elég sok iskolába bejárunk, ahol a gyerekek kitalálnak többféle módot, amiből egy kis pénzt csinálnak, és ebből teljesítenek egy kívánságot.
- Hogyan segíthet bárki a Csodalámpa Alapítványnak?
Sokféleképpen. Lehet nézni a honlapot, ott látszanak a teljesítésre váró kívánságok.
Például amelyeket még el se kezdtünk szervezni, mert nincs meg a kapcsolati tőkénk, vagy nincs meg a forrás, hogy megvásároljuk a kért tárgyat.
Vagy lehet úgy is segíteni, hogy valaki a barátainak mesél rólunk és az 1%-os kampányban felhívja ránk a figyelmet, ajánl minket (18248670-1-43). Szeretnénk, ha a Facebookon minél többen lájkolnának minket, mert akkor nőne az alapítvány ismertsége. Vagy egész egyszerűen csak ír nekünk a csodalampa@t-online.hu-ra, hogy miben tudna segíteni. Olyan is van, hogy bejelentkezik valaki, hogy például repülős kívánságban tud segíteni. Azután mi felhívjuk, ha szükség van rá. Önkéntes munkára is mindig szükség van. Legegyszerűbb leírni e-mailben, hogy miben tud valaki segíteni. Például szállításban, vagy angol-német fordításban, és mi fölvesszük vele a kapcsolatot.
- Szerveztek jótékonysági csapatépítést is.
Igen, egy támogatónknak hála van jótékonysági csokikészítő tanfolyamunk, amelyen újabb és újabb támogatókat szeretnénk „gyűjteni”. Persze a résztvevő elviheti a csokoládét, amit csinált. Van jótékonysági csapatépítő főzésünk is. Nagy szállodákban főzőtanfolyamot tartanak séfek a támogatónak, ugyancsak támogatóknak köszönhetően. Ilyenkor általában ott helyben teljesül egy vagy két gyermek álma. Igyekszünk tárgyi kívánságot teljesíteni, amit ott át lehet adni, egy utazást értelemszerűen nem lehet. A támogató jól érzi magát, meghívhatja kollégáit, barátait, főz, megtanul valamilyen új dolgot, és látja, hogy milyen szuper egy kívánságteljesítés. És ami fő, ezt elmeséli ismerőseinek, akik talán szintén támogatnak majd bennünket az 1%-ukkal vagy más módon.
- Tavaly volt 10 éves a Csodalámpa Alapítvány, megünnepeltétek-e valami különlegességgel „magatokat” ebből az alkalomból?
Igen, szülők által beküldött egészséges és „csodalámpás” gyerekek fényképeiből összeállítottunk egy óriási mozaik képet. Ezzel kívántuk felhívni a figyelmet az egészséges és beteg gyerekek szülei közötti szolidaritásra. A képből egy önkéntesünk készített egy műalkotást, amelyet ünnepélyesen kiállítottunk, majd egyik legrégebbi támogatónknak, az Budapesti Nemzetközi Amerikai Iskolának adományoztuk.
(https://www.facebook.com/media/set/?set=a.621995991177549.1073741853.138139139563239&type=3)
A mozaikból szeretnénk ‘A Jövő Arcai” néven hagyományt teremteni, ezért minden évben – így 2014-ben is – elkészítjük és egy fontos támogatónknak adományozzuk. Ezúton is szeretnék biztatni minden szülőt, hogy vegyen részt a mozaik összeállításában és küldje be gyermeke fényképét az interneten keresztül az http://www.ajovoarcai.hu/ weboldalon.
Forrás, ahonnan a cikket átvettük: Csodalámpa Facebook oldala